垂体瘤相关疾病患者的工作残疾及其决定因素
即使是长期的综合治疗垂体瘤后,许多患者报告中生活与健康有关的质量损伤。健康相关生命质量的一个重要但相对未被充分研究的领域是垂体肿瘤对社会参与的影响,特别是关于拥有或维持有偿工作。
研究人员最近针对患者解决疾病负担和支持需求的患者的焦点小组研究表明,慢性垂体疾病对工作和经济状况有重大影响。在该定性研究中,一些患者表示经历了雇主,医学专家和职业医师缺乏理解。一些患者害怕失去工作,因此没有告知雇主/同事他们的疾病或在求职面试时提及。此外,许多患者报告说他们无法继续工作,因为他们无法完成与以往相同的任务。
关于在这个疾病领域从事有偿工作的工作残疾程度的定量研究很少。然而,这些研究报告的各种垂体条件,和/或不完全包括工作年龄,因此影响这些利率。有没有带薪工作的决定因素尚未得到广泛研究。
但是,工作残疾不仅包括有薪就业; 病假或在工作时没有工作效率也是重要方面。以前的研究报告缺勤率每年,而在工作出勤和感知的问题从未在垂体瘤患者解决。对感知问题的更深入了解可以帮助患者和医疗服务提供者指导患者。
本研究的目的是调查:有垂体瘤和工作年龄的有和无工作患者的比率; 在该组中没有工作的决定因素;有薪工作的患者丧失生产力,定义为缺勤和出勤;患者在工作中感知到的问题。
通过在线调查平台进行数据输入和控制。数值变量表示为平均值和标准差或具有四分位间距的中位数,标称变量表示为百分比频率。
Logistic回归分析用于确定工作状态作为依赖因素与所有可能的促成因素之间的关系。为了控制混杂因素,在多变量分析中使用与决定因素和结果相关的变量而不是在感兴趣关系的因果途径中作为协变量。由于缺失量较少,因此缺少调查问卷的数据是通过完整的案例分析来处理的。
这项针对垂体瘤和工作年龄治疗的患者的大型横断面研究,一些患者没有工作。研究人员发现患有库欣病,肢端肥大症,垂体机能减退症和/或接受放射治疗的患者中没有工作的风险增加。此外,众所周知的一般决定因素,如单身或低等教育,在这种情况下也是有效的。在那些有薪酬工作的人中,有相对多的人报告说他们在过去一年中因病去世或者没有达到自我认知的最大潜力。患者报告的最常见问题涉及心理和社会工作需求。这项研究首次研究了在垂体瘤患者中从事有偿工作的决定因素。
有脑垂体病史的患者的工作残疾数据很少。在研究中发现有68%的有薪工作的患者的总体比率在其他研究中无法得到证实,但是与一般荷兰人群相比。两项研究报告说,有薪工作的患者比例较低。有学者研究了129名垂体功能减退症患者的队列,发现只有26%的患者有报酬。虽然他们没有报告相同年龄范围内的数据,但该研究也发生在1989年,进一步限制了可比性。同样,也有研究表明,56%有生长激素缺乏症的成年患者有报酬,但他们的结果应该谨慎解释,因为他们提供了39名患者的异质组数据,包括身材矮小,脑肿瘤和创伤的患者。
在肿瘤功能正常的患者中,报告的发生率与此次研究相当。虽然这些结果确实与CD患者中的发现一致,但该研究仅缺乏18-65岁患者的信息。另一方面,人群代表库欣综合征患者并且回顾性地收集数据。两者都限制了可解释性。
与长期结果相反,有学者观察诊断/治疗前的发病率,18例中风患者与117例无中风患者相比没有显着差异。这些结果也是回顾性收集的,有许多缺失的数据,缺乏长期结果,因此也限制了结果的可比性。
该研究首次研究了在垂体肿瘤患者的慢性环境中没有工作的决定因素。研究人员发现肿瘤类型、治疗、内分泌状态、婚姻状况和教育水平,以增加没有工作的风险。在本研究中发现的疾病特异性和社会人口决定因素是与那些影响的协议在垂体和其它疾病。
在短期内,没有找到中风患者和没有中风的患者有没有找到有薪工作。中风病史在慢性期以及功能性肿瘤中可能不太重要。
正如预期的那样,与没有内分泌缺陷的患者相比,患有垂体功能减退症的患者通常没有带薪工作。分析中,垂体功能减退症的患者表现比垂体垂体功能低下的患者更差。缺陷数量和替换状态的数量和严重程度的可变组成限制了该发现的准确解释。
在过去一年中由于健康原因导致缺勤的患者比例相对较高。关于缺勤的程度,此次的数据是偏斜的,中位数是每年5天,而平均值是27.1天。后者远远高于荷兰人的平均水平,但遗憾的是无法与匹配的对照组进行比较。根据研究结果,有学者发现增加了病假患者无功能的垂体腺瘤相比,年龄匹配的对照等研究报道手段每年19.8和38.4日内付运。
无薪工作的患者比例最高的是肢端肥大症患者。肢端肥大症患者中有和没有工作的患者之间的差异最大,可能表明存在肢端肥大症患者的轻度和严重表型。先前的研究已经批准了肢端肥大症,但是,没有掺入的长期结果健康,如工作残疾。
在研究之前,研究人员曾预计会发现使用工作角色功能问卷2.0测量的总体工作功能评分较低,特别是对于肢端肥大症患者。在整个队列中,研究人员确实发现与大量荷兰员工相比,平均得分较低,并且发现得分与荷兰癌症幸存者相当,强调垂体瘤的影响。然而,出乎意料的是,与泌乳素瘤和无功能的垂体腺瘤患者相比,肢端肥大症患者的整体工作角色功能问卷2.0评分显示出非显着的高分,表明在工作中更好地发挥作用的趋势。这似乎与肢端肥大症患者中较少的有偿工作相矛盾。虽然可以假设这是由于数量较少所致,但也可以假设当患有肢端肥大症的患者能够维持其工作时,他们更加欣赏他们的工作,因此与患者相比,工作相关问题更少与无功能的垂体腺瘤泌乳素瘤。此次还发现,最大比例的垂体肿瘤患者在工作中受到精神和社会领域问题的困扰,这与癌症幸存者遇到的困难一致和类风湿性关节炎患者。
一项值得注意的发现是,尽管研究中有相当多的患者报告在去年的工作中受到与健康有关的问题的困扰,但访问职业医生的患者比例相对较低。在荷兰,职业医师具有案例管理员的作用,可指导患者重返工作岗位。虽然队列中的患者处于慢性病治疗环境中,可能解释了最少的就诊次数,但这可能是未来干预的潜在目标。
这项研究的明显优势在于参与患者的大样本,可以比较不同类型的垂体肿瘤。有学者最近进行的一项研究。表明使用自我报告的旷工和出勤率信息被认为是衡量病假,数量和工作质量的最佳方法,因此支持这里提出的结果。
此次研究的局限性主要基于横断面队列研究的局限性。该研究的非纵向性质导致无法回答的问题是垂体肿瘤患者的工作残疾是由于垂体肿瘤还是具有不同的性质,以及生产力和生活质量之间的相互作用。另一个限制是研究的单中心设置。由于该研究发生在荷兰,该工作参与度较高,社会保障福利较高,因此对其他国家的普遍性可能是一个问题。荷兰的社会保障福利不同于斯堪的纳维亚和德国的社会保障福利。由于荷兰的社会保障福利很高,研究人员可能会发现,与福利较低的国家相比,没有带薪工作的患者比例更高。这可能也会导致社会保障福利较低的国家出现更严重的工作问题,因为这些患者无法承担失去工作的费用,因此工作超出了他们的能力,即使他们实际上无法保持这种状态。
另一个限制是研究参与者的教育水平分布。尽管邀请了所有患有垂体瘤的患者,但参与者中仍有很高比例的受过高等教育的患者。这可能会降低研究的普遍性和对结果的解释,因为一般而言,高等教育会减少与健康相关的工作问题。此外,患有拉斯克的裂隙囊肿患者的患者数量少是一种限制。然而,在进行灵敏度分析后,未发现不同的效果。
虽然生活质量和功能受到一个人工作能力的影响,反之亦然,但这些方面往往在当前的护理中被忽视。医疗服务提供者并不总是意识到患者的就业状况,如果是这样,治疗医师通常难以帮助患者改善工作中的功能。这强调了研究的相关性,认识到垂体瘤对工作功能的影响很大,这一点很重要。因此,有必要提高所有相关医疗服务提供者的认识,并采取有针对性的干预措施,以减少工作残疾/防止失业。关于针对工作中出现的问题的干预措施,
研究人员已经证明,垂体瘤患者的工作残疾很大。他们不仅经常没有带薪工作,在工作的人中病假相当多,许多患者在工作中遇到困难,主要是在心理和社会方面。本研究中发现的决定因素和工作困难可能会用于进一步的研究,他们建议医疗保健专业人员在患者的临床指导中考虑这些结果。
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